MOTS DE TÊTES

Pour ce 3ème et dernier épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin, nous rencontrons Delphine Vissac, Présidente de l’association Tremplin-Syndromes de Pierre Robin. Elle nous parle de l’accompagnement des familles et de la coopération avec les professionnels de santé pour répondre au mieux au questions des parents dont les enfants, durant les premiers mois de vie, ont des difficultés pour s’alimenter et respirer. 

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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin, la Professeure Jeanne Amiel, généticienne à l’hôpital Necker et à l’institut Imagine nous explique le rôle de la génétique pour poser un diagnostique afin de déterminer s'il s’agit d’une forme isolée ou associée de séquence de Pierre Robin. Elle nous explique aussi l’importance de la génétique pour identifier les causes de ces malformations.

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Dans ce 1er épisode consacré à la séquence de Pierre Robin, découvrons avec la Professeure Véronique Abadie, coordonnatrice du centre de référence SPRATON, l'hétérogénéité de cette maladie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie. A côté de la forme isolée de séquence de Pierre Robin, nous évoquons aussi les formes associées, des cas où le plus souvent le pronostic intellectuel de l’enfant est engagé.

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Pour ce troisième et dernier épisode consacré à la scaphocéphalie, rencontrons Natacha Gorneau, fondatrice et présidente de l’association Epi’Tête . Elle nous parle de l’accompagnement des familles et surtout des parents qui vivent un véritable traumatisme alors que leur tout jeune enfant doit subir une opération du crâne. 

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Pour ce deuxième épisode consacrée à la scaphocéphalie, la Professeure Corinne Collet, professeure en biologie cellulaire à la faculté de pharmacie et rattachée à l’hôpital Robert Debré nous livre toutes les pistes de recherche pour mieux comprendre la scaphocéphalie : forme la plus courante de malformation crânienne et pourtant la moins bien connue et expliquée. 

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Dans ce premier épisode consacré à la scaphocéphalie, la forme la plus fréquente de malformation du crâne, nous découvrons avec la docteure Giovanna Paternoster, responsable de l’unité cranio-faciale à l’hôpital Necker-Enfants Malades et coordonnatrice du centre de référence du réseau CRANIOST, les risques liés à cette malformation, les interventions chirurgicales qu’elle nécessite et le dialogue qui s’instaure avec les parents, dont le bébé, le plus souvent âgé de moins de 24 mois, va devoir être opéré.

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Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à l’amélogenèse imparfaite, nous rencontrons Claire, cofondatrice de l’association Amélogenèse France et sa fille Lilou 11 ans. Elles nous confient leurs combats face à la maladie.

Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.

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Pour ce 2e épisode de la série dédiée à l'amélogenèse imparfaite, la Professeure Agnès Bloch-Zupan, chirurgien dentiste et chercheuse à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques.

Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.

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Dans ce 1er épisode dédié à l'amélogenèse imparfaite nous rencontrons la Professeure Muriel de la Dure-Molla, chirurgien-dentiste et coordonnatrice du centre de référence constitutif des maladies rares orales et dentaires de l’Hôpital Rothschild à Paris. Cette dernière nous éclaire sur cette pathologie qu’est l'amélogenèse imparfaite : quelles en sont les manifestations cliniques? Comment la diagnostiquer ? Comment prendre en charge les patients ? Quels sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?

Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.

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Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, nous suivons de près le parcours d’Emy, 13 ans, et de sa maman, Caroline, face à cette maladie rare dont est atteinte l’adolescente depuis 3 ans. Entre lutte et espoir, la famille a notamment pu compter sur une association : Vaincre PRR.

Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.

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Pour ce 2e épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente (PRR), Emmanuelle Jouanguy, directrice de recherche à l’Institut Imagine nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques. Elle apporte un espoir aux personnes touchées par la PRR.

Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.

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Dans ce 1er épisode dédié à la papillomatose respiratoire récurrente, nous rencontrons le Professeur Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et coordonnateur de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU. Ce dernier nous éclaire sur cette pathologie : quels en sont les symptômes ? Comment la diagnostiquer ? Quels en sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?

Dans cet épisode, vous trouverez les réponses à toutes ces questions sur cette maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.

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Des malformations de la tête, du cou et des dents, il en existe plus de 2 000, et pourtant, elles sont parfois inconnues des médecins : agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses… Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares. Dans « Mots de Tête », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous partons justement à la rencontre de spécialistes et de chercheurs pour faire la lumière sur ces pathologies, leurs prises en charge et les avancées scientifiques. Nous donnons aussi la parole aux malades, à leurs familles ou aux associations, pour parler du vécu face à ces maladies. Des maladies qui engagent parfois le pronostic vital et nécessitent une prise en charge dès la naissance, rythmée par de multiples interventions chirurgicales. Des maladies enfin, avec des conséquences sur le fonctionnement du corps, mais aussi, esthétiques. Parler de ces parcours de vie, c’est lutter contre la solitude des familles et favoriser l’intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants et adultes. Retrouvez-nous en avril sur toutes les plateformes de podcasts et sur le site www.tete-cou.fr

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