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Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)

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Dans ce deuxième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, nous retrouvons Lousineh Arakelian, chercheuse à l'hôpital Saint-Louis. Avec elle, nous faisons le point sur les avancées de la recherche au sujet de cette pathologie.

Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée

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Dans ce premier épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, le Docteur Briac Thierry ORL pédiatrique à l’hôpital Necker nous explique de quelle pathologie il s'agit. Il va évoquer plus particulièrement la sténose congénitale de trachée.

Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée

Pour en savoir plus sur la trachéotomie

Pour aller plus loin sur les soins

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Dans ce troisième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, Mélanie, mère de Milann, deux ans, nous raconte le chemin qui a mené à la trachéotomie de son fils. Les hospitalisations, les interventions, mais aussi le quotidien à la maison, ensuite.

Pour en savoir plus sur la trachéotomie

Pour aller plus loin sur les soins

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Dans ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro à Hélène Berrué-Gaillard, présidente d’Alliance Maladies Rares. Avec elle nous expliquons comment la force du collectif est à l’origine de la création des PNMR et la participation des associations dans leurs élaborations.

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Dans ce premier épisode consacré au Plan national maladies rares, nous tendons notre micro à Anne-Sophie Lapointe, représente du ministère de la santé et chargée de la mission maladie rares. Ensemble nous expliquons comment le politique s’est saisi de la question des maladies rares afin de sortir les malades de leur isolement et diminuer l’errance diagnostique.

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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro Nicolas le Boulanger chirrugien Orl à l’hôpital Necker et coordinateur de la filière TETECOU. Ensemble nous expliquons comment la création des différentes structures notamment des filières ont amélioré la prise en charge du malade et le parcours de soin des malades.

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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses

nous rencontrons Virginie Kauffman et son fils Théo porteur d’une faciocraniosténose avec syndrome de Crouzon. Membres de l’association les Les P'tits courageux; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.

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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses, le professeur Laurence Legeai-Mallet. Directrice de recherche à l’inserm, nous présente ses travaux notamment sur les modéles Crouzon FGFR2 et FGFR3. 

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Dans ce premier épisode consacré aux faciocraniosténoses, découvrons avec Le Docteur Eric Arnaud codirecteur de l’unité de chirurgie cranio-faciales à l’hôpital Necker de quoi il s'agit. Il definit les faciocraniosténose et leurs formes syndromiques et surtout leurs prises en charge dont pour certaines il a été à l’avant-garde.

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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l'hypophosphatasie, nous rencontrons Nadège Rallu Planchais, maman d’Enzo atteint par cette pathologie, et présidente de l’association Hypophosphatasie Europe; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.

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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’hypophosphatasie, le professeur Jean Pierre Salles nous présente ses travaux. Ancien chef d’une équipe de recherche à l’Inserm il a participé à poser les premiers diagnostics et il a aussi diriger en France les essais cliniques du seul traitement qui existe aujourd’hui pour soigner l’hypophosphatasie.

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Dans ce premier épisode consacré à l’hypophosphatasie, découvrons avec le Professseur Frédéric Vaysse, praticien hospitalier au CHU de Toulouse dans le service odontologie, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, nous rencontrons Caroline Moitié, maman d’Eloise et membre de l’association Naevus 2000 ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.

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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, le professeur Sarah Guegan , dermatologue et membre d’un laboratoire à l’hôpital Cochin, nous présente les recherches en cours.

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Dans ce premier épisode consacré au nævus géant facial, découvrons avec le docteur Anissa Belkhou, plasticien pédiatre au CHU de Lille, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille,, nous rencontrons Ludovic le Bihan , il est le papa de Louis atteint par cette malformation et il est aussi l’un des fondateurs de la Fédération Française de l’Atrésie et microtie; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.

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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille, le professeur Caroline Rooryck Thambo, chef de service de génétique médical au CHU de Bordeaux nous présente les recherches en cours.

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Dans ce premier épisode consacré à l’aplasie d’oreille, découvrons avec le Dr Charlotte Célérier, praticien hospitalier et chirurgien ORL à l’hôpital Necker, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, nous rencontrons Luc Dahirel, papa de deux enfants porteurs de cette malformation ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer.

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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, le professeur Hossein Konsari, chirurgien maxillo-facial et fondateur du laboratoire forme et croissance du crâne à hôpital Necker-Enfants Malades nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours.

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Dans ce 1er épisode consacré à la trigonocéphalie, découvrons avec le Professeur Federico di Rocco, neurochirurgien pédiatre et coordinateur du centre de référence de Lyon sur les craniosténoses, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie.

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Pour ce 3ème et dernier épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Béatrice de Reviers, médecin généraliste, diplômée en thérapie comportementale et cognitive nous posons un mot sur ce concept vague du « regard des autres » : il s’agit en fait de curiosité un concept qui ouvre bien des portes pour se penser soi-même et interagir avec les autres.

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Pour ce 2ème épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons Pascale Gavelle, psychologue clinicienne à l’hôpital Necker, centre de référence du réseau MAFACE. Ensemble, nous discutons des étapes de prise de conscience des particularité corporelles et l’importance de connaitre son histoire pour se construire et aller vers les autres.

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Pour ce 1er épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Isabelle James, chirurgien pédiatre, spécialisé dans la chirurgie réparatrice et responsable du centre de compétence du réseau MAFACE . Nous discutons ensemble de l’importance d’une prise en charge globale des enfants et de leurs familles, et nous nous interrogeons aussi sur le rôle de la chirurgie et ses limites.

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Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à à la fente labiale et/ou palatine, nous rencontrons Lydie Gambaretti, présidente de l’association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents (APFFP) ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer.

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Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la fente labiale et/ou palatine, la chirurgienne maxillo-faciale et plastique Caroline Dissaux qui exerce aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, dans un centre de compétence des fentes et malformations faciales, nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours, avec un but : améliorer le traitement des enfants.

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Dans ce 1er épisode consacré à la fente labiale et/ou palatine, découvrons avec le Professeure Arnaud Picard, chef du service de chirurgie maxillo-faciale et plastique à l’hôpital Necker, et coordonnateur du réseau national des fentes et malformations faciales, les spécificités de ces malformations, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie.

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