Les Chroniques de Charlotte

Pourquoi la SEP progresse-t-elle ? Le mystère da la Smoldering MS

Dans cet épisode, je lève le voile sur une étape clé de la maladie : la forme secondairement progressive de la SEP. Je vous explique pourquoi le handicap peut s'aggraver de façon plus continue, indépendamment des poussées, notamment à cause du phénomène de "Smoldering MS", cette neuroinflammation à bas bruit qui travaille dans l'ombre. On discute ensemble de la difficulté du diagnostic, de l'importance cruciale d'une équipe pluridisciplinaire pour vous entourer, mais aussi des réels espoirs portés par les nouvelles molécules de demain !

MAT-FR-2600106-01/26

Parcours d'Anita Fatis, ancienne championne de natation handisport !

Je reçois dans cet épisode Anita Fatis, ancienne championne de natation handisport, qui revient sur son parcours de vie inspirant, l'importance de l'activité physique dans la sclérose en plaques, comment après de nombreuses années en fauteuil roulant et grâce à un dispositif de marche assistée elle peut aujourd'hui remarcher et les nombreux défis qu'elle relève dans les hautes montagnes du Népal !

MAT-FR-2504615-12/25

Mon meilleur ami Alex, ma SEP et moi

Je reçois dans cet épisode mon meilleur ami, Alex pour discuter de l'amitié avec une sclérose en plaques. Nous discutons ensemble de sa vision (très inclusive) du handicap, sa façon de gérer mes symptômes... mais aussi de rires, de voyages !

Quel est le rôle des amis lorsque nous avons une maladie ? Comment peuvent-ils mieux s'ajuster à la maladie ? Voici quelques pistes de réflexion !

MAT-FR-2504614-12/25

La place de l'aidant, avec Morgan Hiron

Nous mettons à l'horreur les aidants, pour cette journée nationale du 6 octobre !

Ils sont au minimum 11 millions, et dans cet épisode Morgan Hiron du collectif "Je t'aide" nous parle des droits et aides dédiés aux aidants, et comment vivre au mieux possible ce statut très particulier que l'on endosse souvent sans poser de mot dessus !

Je vous souhaite une belle écoute, à vous les aidants, qu'ils soient liés ou non à la sclérose en plaques.

MAT-FR-2504613-12/25

Partir en vacances avec une SEP

"Le maitre mot c'est la préparation, pour éviter les coups de stress et profiter pleinement de votre séjour ! "

Découvrez dans cet épisode mes astuces et conseils pour partir sereinement en vacances avec une sclérose en plaques : sur le plan médical, les transports, les papiers et l'accessibilité !

Bonnes vacances à tous :)

MAT-FR-2504625-12/25

Elfi, handicap au travail et errance médicale

"Avant tout, ne passez pas à côté de votre vie, et surtout de qui vous êtes." Dans cet épisode, j'accueille Elfi, atteinte de sclérose en plaques, qui nous parle du handicap au travail de part sa carrière en ressources humaines. Elle répond à nos interrogations sur la conciliation entre maladie et vie professionnelle :

Quelle vision du handicap il y a t-il dans le monde du travail ? Quelles sont les idées reçues ? Et de quelle façon les RH accompagnent les personnes atteintes de handicap dans leur vie professionnelle ? Faut-il oser parler de son handicap et de RQTH en entretien professionnel ?

Côté vie personnelle, Elfi nous parle aussi de son diagnostic de SEP après 20 d'errance médicale, comment elle a vécu la nouvelle, et quelle a été la répercussion de la sclérose en plaques sur sa vie professionnelle ? Comment sa fille a régit à l'annonce de la maladie et sa perception du handicap ?

Un témoignage inspirant afin de retrouver de la motivation pour reprendre le contrôle de sa vie !

MAT-FR-2504624-12/25

Elodie, équilibre du couple avec une SEP et projet de grossesse

Amour, couple, projet de grossesse... Elodie nous partage comment elle fait face à la sclérose en plaques pour maintenir ses projets de vie !

"Je me suis représentée plus malade que femme, et le couple en a souffert." Communication, tolérance... quels sont les éléments clés pour maintenir un bon équilibre dans son couple malgré le diagnostic de la maladie et son impact sur le quotidien ?

Et du côté de la grossesse ? La SEP touche souvent des femmes jeunes ayant l'âge d'avoir des enfants, alors comment se passe le projet de grossesse ? Comment gérer les traitements dans ce contexte ? Après un certain temps, la situation se dénoue... "C'est là où je me suis sentie vivante, je me laisse pousser des ailes, je fais totalement confiance à mes médecins que je connais depuis longtemps, et ça s'est fait facilement."

J'espère que vous trouverez cet épisode aussi intéressant qu'il l'a été pour moi, bonne écoute !

Charlotte

MAT-FR-2504630-12/25

Pierre de Cabissole et son livre "Et vivre encore"

Et vivre encore... c'est le livre de Pierre De Cabissole, diagnostiqué d'une sclérose en plaques il y a 14 ans. "Ce livre est un cri d'amour à la vie, et à l'amour tout court." Dans cet épisode Pierre nous raconte le contexte d'écriture de son livre, la déclaration qu'il y fait à sa femme...

Toujours dans le contexte de sa SEP, nous parlons ensemble :

• de sexualité, comment recréer ensemble une nouvelle sexualité ?
• d'entreprenariat avec l'importance d'être bien entouré,
• de ses enfants et l'impact de la maladie sur leur caractère,
• et de faire le deuil de sa passion : le surf.

J'espère que vous trouverez cet épisode aussi intéressant qu'il l'a été pour moi, bonne écoute !

Charlotte

MAT-FR-2504634-12/25

Caroline, la maman de Charlotte

Aujourd'hui j'accueille ma maman Caroline. On se retrouve pour discuter de ce qu'a engendré l'annonce de mon diagnostic dans notre famille, il y a maintenant 27 ans : à 20 ans, ma vie et celle de ma famille se voient chamboulées.

Dans cet épisode, ma maman vous raconte la sidération des débuts, les doutes quant à mon futur, les stratégies mises en place pour que la vie de chacun continue son cours... Et comment la communication et les rires nous ont permis d'avancer de façon sereine avec le temps. Tout au long de cette discussion, nous alimentons chacune de notre côté les points de vues parent-enfant et les ressentis de chacun, lors de ce parcours de longue haleine.

Bonne écoute !

MAT-FR-2504635-12/25

Fabien, Reconversion & Masculinité

Avec Fabien, Charlotte parle de ce que signifie être un homme avec une sclérose en plaques. Diagnostic, paternité, masculinité, reconversion mais aussi dépression, découvrez un épisode particulièrement intime.

7000040405-11/2022

Delphine et les symptômes embarrassants

Dans cet épisode, Charlotte reçoit Delphine, une jeune femme pleine de vie atteinte elle-aussi de sclérose en plaques. Elle raconte son expérience et partage ses symptômes urinaires, anorectaux et sexuels.

7000040138-10/2022

Julie, Pensées positives et nouveaux projets

Dans cet épisode, Charlotte découvre le parcours de vie de Julie, atteinte elle-aussi de SEP. Elle partage sa découverte de la maladie, sa joie et son optimisme ainsi que ses voyages. Julie explique aussi sa manière de rebondir en réalisant de nouveaux projets.

7000039973-10/2022

Eva, résilience et maternité

Dans cet épisode, Charlotte accueille Eva, une pétillante jeune femme atteinte elle-aussi de SEP. Elle aborde les sujets de la résilience, de la maternité mais aussi de son association SEP’Avenir qui promeut le parrainage. 

7000039467-09/2022

Armelle et l'acceptation de son diagnostic

Dans cet épisode, Charlotte accueille Armelle, une jeune femme atteinte elle aussi de SEP. Elle aborde différents sujets dont l'acceptation de son diagnostic, ses symptômes et ses passions : le sport et le chant.

Retrouvez les Ateliers solidaires VOX-THÉRAPIE d'Armelle :  https://www.billetweb.fr/vox-therapie ainsi que son site : https://www.accrochchoeur.com

7000039147-07/2022

Hémiplégie et SEP

Dans cet épisode, Charlotte témoigne de son hémiplégie survenue lors d'une poussée il y a 9 ans. Découvrez son expérience et son ressenti lors de cet évènement marquant de sa maladie.

7000038284-06/2022

Les troubles urinaires avec une SEP

Les troubles urinaires ont longtemps été tabous. Ils font partie des symptômes embarrassants de la SEP. Ils perturbent la qualité de vie, la vie sociale et ne sont difficiles à assumer. Vous découvrirez dans ce podcast, les progrès de la prise en charge ainsi que des conseils pour mieux les gérer !

7000038112-05/2022

Les troubles de l'équilibre dans la SEP

Les troubles de l'équilibre sont fréquents dans la sclérose en plaques. Ils compliquent la marche, poussent à réduire ses activités et peuvent provoquer des chutes. Avec à la clé, le risque de majorer le handicap. Dans ce podcast, Charlotte vous donne leurs explications et comment les prendre en charge. 

7000037578 - 03/2022

Les troubles cognitifs avec une SEP

Des trous de mémoire, ses clés ou son portable qu'on oublie, le prénom d'un ami proche qui nous échappe... Il s'agit de troubles cognitifs, des difficultés d'attention, de concentration et de mémorisation qui peuvent être provoqués par la SEP. Dans ce podcast, Charlotte vous donnera tous ses conseils pour les atténuer ainsi que les thérapies qui existent sur le sujet.

7000037171-03/2022

Les troubles du sommeil

Le sommeil est capital pour se sentir en forme mais la sclérose en plaques peut le perturber pour de nombreuses raisons. Dans ce podcast, Charlotte vous explique comment réagir si vos nuits ne sont pas réparatrices et partage des conseils de spécialiste pour vous réconcilier avec Morphée.

7000036581-02/2022

Gérer ses émotions

Après le choc du diagnostic, la SEP provoque souvent un tsunami d'émotions négatives, lors des poussées et du handicap qui progresse.

MAT-FR-2504612-12/25

Gérer la douleur avec une SEP

La douleur, c'est le symptôme qui gâche le plus ma vie. Aujourd'hui j'ai mal tous les jours, mais avec le temps j'ai mis au point des stratégies pour diminuer l'impact des douleurs sur ma qualité de vie.

MAT-FR-2504622-12/25

L'angoisse de l'avenir avec une SEP

Aujourd'hui, je vous parle d'un sujet existentiel : l'angoisse de l'avenir... Une angoisse qui est démultipliée par la sclérose en plaques !

MAT-FR-2504632-12/25

L'alimentation et le transit

Quand on souffre d'une sclérose en plaques, quelques désagréments de transit peuvent survenir. Voici quelques conseils pour guider votre alimentation.

MAT-FR-2504620-12/25

Faire du sport avec une SEP

Le sport, on sait tous que c'est bon pour la santé et ça l’est encore plus en cas de sclérose en plaques. Mais comme beaucoup de patients, moi ça ne suffit pas à me motiver ! Dans ce podcast, je vous transmets mes conseils pour vous remettre au sport en toute sécurité.

MAT-FR-2504619-12/25

La chaleur de l'été... un enfer

Ah l'été, le soleil, les petites robes et les terrasses... c'est un bonheur pour beaucoup de personnes. Sauf en cas de sclérose en plaques ! La chaleur peut être un vrai cauchemar parce qu'elle augmente les symptômes. C'est le phénomène d'Uhthoff et heureusement, il y a des solutions pour atténuer l'impact des températures élevées.

MAT-FR-2504617-12/25

Mes rencontres amoureuses...

A l'approche de l'été et des corps qui se dénudent, je vous parle d'un sujet qui nous concerne tous : la rencontre amoureuse...Vous verrez que ma vie sentimentale avec une SEP n'est pas un long fleuve tranquille mais comme toujours en amour finalement !

MAT-FR-2504633-12/25

La fatigue, un handicap bien réel

Pour être honnête, tout me demande un effort et me pompe mon énergie ! Évidemment plus ou moins en fonction de l'activité mais par exemple, travailler, déjeuner avec une amie ou faire du shopping augmentent mon niveau de fatigue. Aller faire mes courses au supermarché, certains jours c'est usant ! Mais avec l'expérience, vous allez voir que j'ai trouvé des astuces pour mieux supporter la fatigue.

7000032625-03/2021

Le diagnostic comme un couperet

Septembre 1996... J'ai 20 ans, Je commence ma 3e année de médecine et je viens de rentrer d'un séjour humanitaire en Afrique. Mais depuis quelques jours, j'ai des fourmillements dans les jambes, de plus en plus intenses et qui montent jusqu'à la taille. Mon généraliste me fait consulter un neurologue qui, ni une ni deux, m'hospitalise dans la foulée pour des examens complémentaires...

7000032309-03/2021

J’ai une SEP, et alors ?

Je suis Charlotte, j'ai une sclérose en plaques depuis 25 ans. Une forme rémittente-récurrente comme disent les médecins dans leur jargon, autrement dit par poussées.

7000032078-03/2021